أنقذوا سليمان.. حملة لإنقاذ طفل عُماني من مرض نادر وحياته متوقفة على حقنة بمليون ريال
شارك الموضوع:
وطن – أطلق نشطاء عمانيون على مواقع التواصل الاجتماعي حملة لإنقاذ طفل يدعى سليمان (5 سنوات)، مصاب بمرض نادر ـ دوشين (DMD) وهو خلل جين رقم 45 غير وراثي ـ وبحاجة لحقنة دواء “ELEVIDY” وقيمة العلاج بمليون ريال عماني.
ومرض “دوشين” هو اضطراب جيني وراثي يظهر على هيئة ضعف وضمور وتداعي مستمر في الحالة الصحية لعضلات الجسم. ويعد هذا المرض أحد أكثر أنواع اضطرابات حثل العضلات (Muscular dystrophies) شيوعاً.
خلونا كلنا يد وحده من أجل هذا الطفل البريء#انقذوا_سليمان pic.twitter.com/fHQArazkqE
— عبدالحكيم الصالحي🇴🇲 (@hakeem_63) March 23, 2024
وقبل بلوغ المريض عمر 6 أعوام، غالبًا ما تبدأ بعض المشكلات بالظهور على عضلات الأطراف السفلية، مما قد يتسبب في: تأخر الطفل في المشي مقارنة بالأطفال ومع مرور الوقت قد تتفاقم حالة المريض بطريقة قد تسبب له إعاقات حركية بالإضافة لمضاعفات صحية عديدة في بعض أعضاء الجسم مثل القلب، وهذه المضاعفات قد تؤدي للوفاة.
تفاعل كبير مع حملة “أنقذوا سليمان” في السلطنة
وبحسب نشطاء على منصة “إكس” فإن هذا الدواء المطلوب التبرع بثمنه مصمم بأنه يؤخذ مرة وحدة بالحياة ، ويجب أن يأخذه الطفل سليمان قبل تاريخ ٢٥.٦.٢٢٤ وإلا سيصاب بالشلل والضمور العضلي.
مصاب بمرض دوشين الحثل العضلي ( الخلل في الجين ٤٥ الغير وراثي ) سعر الحقنة مليون ريال عُماني ( حقنة Elevidys ) وهذا الدواء مصمم بأنه يؤخذ مرة وحدة بالحياة ، لازم سليمان ياخذها قبل تاريخ ٢٥.٦.٢٢٤ وإلا بيصاب بالشلل والضمور العضلي.#علاج_سليمان#انقذوا_سليمان pic.twitter.com/2l6iIr8SSj
— جُهينة🪐 (@qrx_8i) March 22, 2024
ودشن عمانيون وسماً باسم “أنقذوا سليمان” وضعوا فيه حملة فريق إبراء الخيري التابع للجنة التنمية الاجتماعية، وأرفقوا رابطاً بالتبرع عبر منصة جود المرخصة من وزارة التنمية الاجتماعية، أو برقم هاتف والد الطفل “سالم المسكري” الذي تم تضمينه في الإعلان.
أسال الله أن يمن عليه بالصحة والعافية وأن الأيادي السخية تجود بـ #انقذوا_سليمان pic.twitter.com/K2NS5VShn5
— غرام "̯↻. (@aldhuhli25) March 23, 2024
وكتب الإعلامي العماني عبدالله السعيدي تفاعلا مع الحالة:”سيتذكر سليمان يومًا وهوه بتمام الصحة والعافية بإذن الله أنكم لم تتركوه وحيدًا يُصارع ألم المرض ورغم التكلفة العالية للعلاج إلا أنه كان أبنكم جميعا.”
“يجب على الدولة التحرك”
فيما استنكر الكاتب حمد الصواعي إنشاء حملة تبرعات لعلاج الطفل في دولة غنية وقال عبر وسم “انقذوا سليمان”: “نحنُ لسنا في دولة فقيرة معدمة نشنُ حملة تبرعات ل علاج طفل عماني ولذلك يجبُ على الحكومة الإسراع في علاج هذا الطفل البريء في ظل النظام الأساسي للدولة الذي كفل الرعاية الصحية الشاملة للكافة المواطنين بدون استثناء.”
#انقذوا_سليمان نحنُ ليس في دولة فقيرة معدمة نشنُ حملة تبرعات ل علاج طفل عماني ولذلك يجبُ على الحكومة الإسراع في علاج هذا الطفل البريء في ظل النظام الأساسي للدولة الذي كفل الرعاية الصحية الشاملة للكافة المواطنين بدون استثناء. pic.twitter.com/u3Z54zEf7R
— حمد الصواعي (@Hsawaei) March 23, 2024
وخاطب رئيس فريق “إبراء” الخيري وزارة الصحة والجهات المعنية في السلطنة، بأن يقفوا مع حالة الطفل سليمان لأن المبلغ كبير جدًا، مضيفا “نحن لا نتكلم عن 100 ألف، وإنما المبلغ يتجاوز المليون.”
وتمنى متابعو الحالة الشفاء للطفل وعلق أحدهم : “ربي يعافي هذا الوجه البريء البشوش الله يشافيه ويبشر أهله بعافيته”.
ربي يعافي هذا الوجه البريء البشوش الله يشافيه ويبشر اهله بعافيته
— Hope 🇸🇦 (@_cloud__4) March 22, 2024
ودون الصحفي العماني المختار الهنائي:”مبلغ المليون ريال ليس كثيرًا على كرم وخير هذه البلاد، أتمنى تدخل الحكومة والتكفل بعلاج هذا الطفل وفق المبادئ التي أكدها النظام الأساسي الدولة بأن الدولة تكفل الرعاية الصحية للمواطنين.”
مبلغ المليون ريال ليس كثيرًا على كرم وخير هذه البلاد، أتمنى تدخل الحكومة والتكفل بعلاج هذا الطفل وفق المبادئ التي أكدها النظام الأساسي الدولة بأن الدولة تكفل الرعاية الصحية للمواطنين.
#انقذوا_سليمان pic.twitter.com/RfoF4D2zfr— المختار الهنائي (@MuktarOman) March 23, 2024
وكان خالد بن سعيد العيسري رئيس فريق إبراء الخيري، قد كشف في حديثه لإذاعة “هلا” عن وصول حجم التبرعات إلى 48 ألف ريال وأن “الناس متجاوبة وتتواصل، وتتبرع”.
العصر كنا واصلين 48 ألف ريال، والناس متجاوبة، وتتواصل، وتتبرع.
👤| خالد بن سعيد العيسري – رئيس فريق إبراء الخيري#انقذوا_سليمان pic.twitter.com/ZMigXIx7P2
— البيان نيوز (@albyaan_) March 23, 2024
ووفقا لهيئة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) فإن مرض الحثل العضلي الدوشيني يصيب طفلاً من بين 3600 من الأطفال الذكور في جميع أنحاء العالم، ونادرًا ما يصيب الفتيات.
-
اقرأ أيضا: